근육병은 신경이나 기타 신체 조직에는 거의 이상이 없고, 근육에만 병변이 생겨 신체에 장애가 오며, 여러 합병증으로 인하여 고통을 받게 되는 병입니다. 의료인에게조차 잘 알려져 있지 않은 근육병 및 루게릭병 등 희귀난치성 질환으로 인한 장애인이 증가하고 있으나 이들에 대한 조기진단과 독립적 생활을 위한 재활관리와 추적 관찰이 잘 시행되지 않고 있는 실정입니다. 근육병 환자들은 근육이 점차 약해져서 결국 호흡조차도 힘들어, 제한된 삶을 살아야만 하는 소외된 장애인들입니다. 더욱이 한 가정에 두 명 혹은 그 이상의 환자가 있는 경우가 종종 있어 환자 자신은 물론 가족들이 받는 경제적, 정신적, 신체적 고통은 이루 말할 수 없는 실정입니다.
이들에게 체계적으로 조기진단 및 재활 관리를 제공하며 양질의 삶을 살게 해주고 심리적, 재정적으로 도움을 주는 사업을 하고 있습니다.
희귀난치성 신경근육 재활을 위한 학계, 의료계 개인 및 단체에게 연구활동비 전액 또는 일부지원
현재에도 수많은 환우가 심한 호흡근 위약으로 자가 호흡기의 도움 없이는 호흡이 힘든 상태에 있으며, 이들에게 필요한 호흡기를 마련하고 치료받고 쉴 수 있는 공간인 요양소 건립 추진
